di Maria Panariello
ROMA – Mauro e Marta si sono sposati. Quasi 30 anni lei, quasi 40 lui, hanno deciso dopo dieci anni di fidanzamento e due anni di convivenza di coronare il loro sogno d’amore e di convolare a nozze. Il matrimonio di Mauro e Marta è uno dei primi in Italia fra due persone con sindrome di Down.
Nel video registrato prima del giorno del matrimonio (lo trovate in fondo) e della partenza per il viaggio di nozze, Mauro e Marta raccontano di essersi conosciuti “alla festa di compleanno di un’amica comune”, e che è subito nata – “con grande timidezza”, precisa lui – un’amicizia che dieci anni fa, nel 2004, sfocia nella dichiarazione d’amore e nella decisione “di metterci assieme”. Il loro è un legame forte, fatto di piccole tensioni, ma anche di tanta complicità, di affetto e sostegno, a tal punto che decidono di andare a convivere. “Qualche volta – raccontano del loro rapporto – discutiamo e per qualche minuto ognuno resta per conto proprio, ma subito dopo ci ritroviamo, riflettiamo su quello che abbiamo fatto, troviamo un punto d’incontro e facciamo pace”.
Nel 2012 vengono accolti a Casa Petunia, una casa famiglia a bassa assistenza rivolta a persone con sindrome di Down: l’unico operatore passa una sola volta al giorno, nel pomeriggio, per aiutarli nell’organizzazione domestica e nella risoluzione di eventuali piccoli conflitti interni alla casa. Oltre a Mauro e Marta ci vivono altri due ragazzi, in quasi totale autonomia. “Siamo entrati nel progetto di residenza in casa famiglia”, raccontano ancora i due sposi sottolineando le particolarità dell’esperienza di vita in comune in un piccolo gruppo (dai momenti di convivialità alla gestione della casa, e quindi la spesa, le pulizie, la cucina, il lavaggio della biancheria), “ma nel tempo abbiamo anche riflettuto molto su di noi e abbiamo pensato di arrivare al grande passo”.
Problemi con il lavoro, ed è una fortuna, non ne hanno: entrambi ne hanno uno, lei come segreteria all’Adecco, lui come impiegato alla Asl: “A casa mia l’hanno presa tutti tranquillamente, anche mio padre che è all’antica”, dice lui. “I miei sono rimasti spiazzati, non si aspettavano che la figlia più piccola si sposasse ora”, confida lei. Le loro parole sulla scelta rivelano una grande dose di consapevolezza: “Con Mauro – dice Marta – ho capito che cosa vuol dire amare: prima non l’avevo capito e quindi avevo paura, avevo paura di amare”. “L’aiuto familiare – spiega a sua volta Mauro – è una cosa importante, anzitutto quella dei miei genitori e di fratelli e sorelle: col tempo ho costruito altre famiglie, l’associazione, la fondazione, ho conosciuto la famiglia di Marta. Ma la più grande gioia, una gioia immensa, ed è per questo che mi sono dichiarato a lei, è che adesso sto per creare il mio nucleo familiare, e io darò molta priorità a questa cosa bella che mi sta capitando”. “La mia prima famiglia sono i miei – aggiunge allora Marta – ma ora la mia famiglia è quella che sto per creare, la mia famiglia è lui”.
Il matrimonio di Marta e Mauro è uno dei primi tra persone con sindrome di Down a livello nazionale, e certamente il primo in casa Aipd: la coordinatrice nazionale dell’associazione, Anna Contardi, sottolinea a questa proposito l’importanza dei progetti di affettività e sessualità per persone con sindrome di Down. “L’amore è il sentimento più democratico del mondo e – spiega – ci sono percorsi che, sin dall’adolescenza, accompagnano i giovani a sviluppare una consapevolezza e una confidenza nei confronti del proprio corpo”. E’ fondamentale il lavoro di “accompagnamento” degli operatori che lavorano con le persone Down verso esperienze anche di coppia. Due i percorsi proposti generalmente: di informazione e di scelta. Si cerca, cioè, di mettere la persona con sindrome di Down di fronte all’immensità di dati che occorre sapere in quel campo, ma anche di guidarla verso scelte di partner e di azioni da intraprendere. “All’interno della rete Aipd sono tante le storie d’amore che nascono ma fino a questa di Marta e Mauro nessuna si era conclusa con un matrimonio: sono tanti però coloro che sperimentano la sessualità e la sfera affettiva”.
Nonostante l’aumento di progetti che puntano alla sensibilizzazione sessuale, i numeri dei matrimoni, in Italia, così come nel resto del mondo, sono ancora molto bassi. Dall’Australia e dagli Stati Uniti arrivano cifre che farebbero sperare in meglio, ma si parla di cifre sempre basse. “Le esperienze di coppia e di vita coniugale sono iniziate a crescere mano a mano che aumentavano anche gli spazi di autonomia delle persone”, spiega Contardi, secondo cui, per arrivare alla costruzione di un rapporto a due c’è bisogno prima di fornire delle strutture adeguate, che seguano i singoli nei loro percorsi individuali. Nel caso concreto di Marta e Mauro, che sono persone che non hanno bisogno di una cura vigile e costante, per la coordinatrice nazionale Aipd l’autonomia di cui godevano entrambi ha probabilmente giovato anche al loro modo di stare insieme e di relazionarsi, l’una rispetto all’altro.
Particolare, nel contesto del discorso sull’affettività e sessualità, è il discorso sulla genitorialità, sul quale c’è una delicatezza maggiore da parte degli operatori nel momento in cui questi trattano simili tematiche. “Gli operatori cercano di mantenere sempre separato il campo della genitorialità, rispetto a quello della coppia o affettivo in genere”, sottolinea Contardi, che riporta un dato scientifico (sin qui contraddetto solo due volte in letteratura) secondo cui gli uomini con sindrome di Down sono sterili. E’ vero, sottolinea la coordinatrice nazionale, che solo da pochi anni sono iniziati per loro questi percorsi di formazione sessuale, ma il dato biologico è importante. Quanto alla reazione delle donne, invece, “loro sono già preparate alla eventualità di non avere figli e in genere non esprimono neanche questo desiderio, essendo molto più concentrate sulla coppia. In età adolescenziale – precisa Contardi – il loro desiderio di maternità è molto più profondo rispetto a quando diventano adulte e acquisiscono una diversa consapevolezza”. L’affetto e l’affettività delle persone con sindrome di Down, insomma, si esprime tutta all’interno di un rapporto a due.
Mauro e Marta sposi ma senza casa: “Nessuno affitta a persone down”
Quando torneranno dal viaggio di nozze, non sanno ancora dove potranno disfare le valigie: la casa famiglia dove hanno vissuto fino a qualche settimana non ha più possibilità di ospitarli e trovare soluzioni sul mercato privato è molto difficile perché “molti padroni di casa rifiutano di affittare quando sanno che nella casa vivranno persone con disabilità”. Partiti per il viaggio di nozze, ad oggi non hanno un posto dove andare a stare insieme al loro ritorno e così i rispettivi genitori raccontando i fatti sottolineano la difficoltà che non solo Mauro e Marta, ma anche molte persone con sindrome di Down si trovano davanti quando scelgono di vivere una vita autonoma. La struttura dove hanno vissuto finora (Casa Petunia, una casa famiglia a bassa assistenza in cui l’unico operatore passava una sola volta al giorno, nel pomeriggio, per aiutare i quattro ospiti nell’organizzazione domestica e nella risoluzione di eventuali piccoli conflitti interni alla casa) è stata costretta per motivi di sostenibilità economica a rielaborare il proprio progetto senza al contempo poter garantire una continuità nell’immediato futuro. I due sposi sono molto autonomi – viene spiegato – ma forse hanno ancora bisogno di un aiuto per la gestione degli imprevisti e di un po’ di supervisione.
Se in alcune realtà si possono raccontare esperienze positive su alloggi resi disponibili da Asl o istituti per le case popolari (come ad esempio nelle sezioni Aipd di Pisa e Venezia, dove sono attivi percorsi di preparazione alla vita indipendente), queste sono però solo esperienze isolate.
Ecco allora l’auspicio espresso dall’Aipd: una maggiore disponibilità di case a costo agevolato o anche semplicemente un più facile accesso a queste nel patrimonio di Istituzioni ed enti potrebbe permettere oggi a molte più coppie di fare il grande passo che a luglio hanno fatto Mauro e Marta. Questo punto è sottolineato con forza dai genitori di Marta: “Non stiamo chiedendo un servizio gratuito da parte delle istituzioni – spiega la mamma – ma ci piacerebbe che i nostri figli trovassero una casa che abbia spese sostenibili per i loro stipendi e il loro stile di vita”.
In effetti, viene spiegato, in un momento in cui le risorse per i servizi sociali sono sempre più esigue investire oggi sull’autonomia possibile di molti giovani e adulti con disabilità intellettiva vuol dire domani non dover ricorrere per loro a strutture assistenziali quando i genitori non ci saranno più, con un grande risparmio per la collettività. “Forse non tutti sanno – spiega Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’Associazione italiana persone down – che oggi in Italia il 60% delle persone con sindrome di Down ha già superato i 18 anni: il tema dell’abitare è un tema che ci interroga con urgenza e che possiamo affrontare solo con creatività, individuando soluzioni con e per le persone con sindrome Down, integrando professionisti e volontariato, valorizzando tutte le risorse possibili. Ci piacerebbe che qualche ente cominciasse a dare il buon esempio uscendo allo scoperto e mettendo a disposizione una casa per Mauro e Marta”. Fidanzati dal 2004, si sono sposati domenica 6 luglio a Roma e il loro è stato uno dei primi in Italia fra due persone con sindrome di Down. Quasi trent’anni lei con un lavoro da segretaria, quasi quaranta lui con un lavoro da impiegato alla Asl. “A casa mia – aveva detto lui – l’hanno presa tutti tranquillamente, anche mio padre che è all’antica”. “I miei sono rimasti spiazzati, non si aspettavano che la figlia più piccola si sposasse ora”, confidava lei.
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